MI LESZ VELE, HA MI MÁR NEM LESZÜNK?
Magas Támogatási Szükségletű, Autizmussal élő személyek – Definíciója:
A támogatási szükséglet azt jelenti, hogy az egyén a különböző képességterületeket érintő fejlődési elmaradások, veleszületett vagy szerzett sérülés, károsodás következtében nem képes a társadalmi részvételre. Társadalmi részvétel alatt értjük többek között a szükségletek kielégítését (fiziológiai szükségletek, szociális szükségletek, kommunikáció szükséglete, stb.), a társadalmi normáknak való megfelelést (ideértve a beilleszkedést szolgáló társas készségeket), az önkifejezést, a sikerélményekhez való hozzájutást, a szabadidő értelmes eltöltését - ideérve a kulturális javakhoz való hozzáférést-, de akár a társadalmi hasznosság megélését is.
A magas támogatási szükséglet azt jelenti, hogy a személy önállóan nem képes az alapvető szükségletek kielégítésére, szinte minden területen segítségre, támogatásra van szüksége. A támogatás mértéke területenként - a sérülés mértékétől függően - eltérhet, de jellemzően mindenütt magas vagy nagyon magas.
Az autizmus spektrum zavar esetében a magas támogatási szükséglet főként az autizmus által érintett területeken, vagyis a szociális készségek és a viselkedés, a kommunikáció, a tevékenységek tervezése és kivitelezése - ezzel összefüggésben az önállóság, önkiszolgálás - területén jelentkezik.
A magas támogatási szükségletű, autizmussal élő személyek esetében a támogatásnak illeszkednie kell az egyéni képességstruktúrához, a segítőknek alkalmazniuk kell az evidencia-alapú, autizmus specifikus eszközöket, ilyenek különösen a tér-idő szervezés, az alternatív kommunikáció vagy a vizuális segédeszközök használata.
Az intézményi átvezetések során a magas támogatási szükségletű, autizmussal élő személyek számára egyéni átvezetési tervet kell készíteni, mely tartalmazza a támogatás során alkalmazott eszközöket, illetve az átvezetés időtervét, lépéseit.
TÉNYLEGES SEGÍTSÉG NINCS!
Hazánkban sok az egyedülálló Szülő - Édesanya, aki egy, kettő, vagy három autizmussal élő gyermekét neveli fel egyedül. Vannak akik többször költöztek több száz kilométert annak érdekében, hogy gyermeke(i) megfelelő ellátást kapjanak. Van ahol a nagyobbik magasan funkcionáló autista felnőtt, a kisebbik értelmileg akadályozott, társuló epilepsziával, autizmusában súlyosan érintett, aki 16 éves koráig egy egyházi fenntartású autizmus specifikus intézménybe járt, majd el kellett hagynia az intézményt, mivel a fenntartó csak eddig az életkorig biztosít ellátást. Utána egy - a lakhelyüktől több, mint 200 km-re lévő - civil fenntartású intézménybe került - fejlesztő iskolába járt 23 éves koráig, valamint lakóotthoni ellátást is kapott. Esetükben azért volt szükség a bentlakásos intézményre, mert a két autista gyermek számára az együttélés nehezített pálya volt, a nagyobbik gyermek életkilátásait jelentősen csökkentette a kisebb testvérének a jelenléte. Ha lett volna bármi segítségük, akkor valószínűleg elkerülhető lett volna az intézményi elhelyezés. Két évvel ezelőtt, új vezető jött az intézménybe, amely jelentősen megváltoztatta a helyzetüket, sok szakmai hiba következtében a gyermeke állapota jelentősen megromlott, elhanyagolták, bántalmazták ott, és ezenfelül Édesanya engedélye, tájékoztatása nélkül elkezdték "gyógyszerezni! Ezek az embertelen bánásmódok illetve az alapvető jogok súlyos megsértése adott okot arra, hogy az Édesanya véglegesen haza vitte és jelenleg is Ő gondozza, látja el.
Egy Édesanya, aki 3 gyereket nevelt fel egyedül, semmi támogatást nem kap. Hónap végére már sakkoznia kell azon, hogy mit vehet meg! A lakóotthonban, - ahol 8 fő autista is él – az intézmény nem értesítette az Édesanyát az ott történt problémás és balhés esetekről! Nem derült arra sem fény pl., hogy, mi módon, lett jobb oldali felkartörése(?), amivel a lakóotthonban dolgozók a sürgősségire sem vitték be az autista felnőtt gyermekét! A történtek után az Édesanya haza vitte, otthon ápolta - gondozta.
A hosszú otthonlét után, a lakóhelyhez közeli nappali ellátóba felvették, ahol papírok tömkelege után az "előgondozást" kezdték el 1 órás időtartamokkal. Csak néhány alkalommal voltak, de már ez idő alatt is több sérelem érte az autista fiatalt. Az ott dolgozók ezalatt a rövid idő alatt is sorozatos szakmai hibákat, vétségeket követtek el, - egyetlen óra leforgása alatt 3 felügyelő/gondozó váltotta egymást az ellátottnál. Az előre nem jelzett személycserés váltások az autista fiatalt az addig meglévő nyugodt állapotából kizökkentették, előidézték nála a "meltdown-t( dühkitörés). Az ellátotton maradandó külsérelmi nyomok is voltak, - mindkét alsó lábszárán hosszú időn keresztül látható csúnya és fájdalmas kék foltok, maradandó sérülések keletkeztek. A történtekkel kapcsolatban az intézményvezető nem volt hajlandó sem információt sem tájékoztatást adni, a Szülő kifejezett kérésére sem!
Ezt követően az intézményvezető a jogszabályra ( 1/2000. (I. 7.) SZCSM rendelet ) hivatkozva és a módosított házirend szerint, a nappali ellátást azonnali hatállyal megszüntette! Sem az intézményvezető, sem a fenntartó (önkormányzat) sem az intézmény igazgató nem törekedett az érdemibb/jobb megoldásra, illetve a probléma orvoslására sem. Az intézmény nincs felkészülve egy úgynevezett "B" tervre sem. Az epilepszia tüneteit, rohamokat nem ismerik fel az ott dolgozók! Nem fogadnak el más intézményből gyógypedagógus szakember áltat nyújtott/felajánlott segítséget sem! Az ellátott számára az egyénre szabott - autizmus specifikus szempontokat figyelembevevő - szakmai javaslat bevezetésének alkalmazása, az intézményvezető részéről kimerült abban, hogy egy szisztematikus rendszer begyakorlása hosszú és sok időt vesz igénybe!
Az önkormányzati fenntartású nappali ellátók vonatkozásában, elmondható, hogy ugyan a jogszabályilag előírtan járnak el, azonban az autizmus specifikus szemléletű szakmai szempontokat egyáltalán nem veszik figyelembe! A gyakorlat hiányával alkalmaznak és vesznek fel különböző - tapasztalatlan, és előzőleg más területeken dolgozott (pl. idősek otthona) dolgozókat. A munkába állás megkezdésekor a dolgozók ha kapnak is alapképzést, a gyakorlati része azonban egyáltalán nincs kidolgozva. Az intézményben gyakoriak a dolgozók részéről történő nagyarányú fluktuációk, az ellátottak mellett és a helyszínek közötti rögtönzött személycserés váltások, - pl. 1 óra leforgása alatt 3-4 gondozó is váltja egymást egyetlen ellátottnál, ez az ellátottnak egyáltalán nincs előre jelezve!
Szakmailag, megalapozottan indokolt és alátámasztott az, hogy az előre bejósolható, vagy a váratlan helyzeteket, történéseket előre jelezzük az autisták számára, a minél biztonságosabbá és kiszámíthatóbbá tételére. Ehhez olyan kétoldalú kommunikációra van szükség, amit ő is megért, illetve aminek lévén legalább alapvető dolgokat jelezni tud. Az eszközök hiánya vagy a következetlen alkalmazása a helyzet rosszabbodásához vezethet. Esetlegesen előre nem várt viselkedésbeni változást vagy olykor agresszivitást válthat ki.
A határozat szerint a nappali ellátásban a jogviszony megszüntetésére a Szociális törvény 101§ (2) a) pontja alapján került sor: "az ellátott másik intézményben történő elhelyezése indokolt vagy további intézményi elhelyezése nem indokolt".
Az intézmény sajátos eljárása, hogy a nappali ellátás szüneteltetéséhez sincsenek meg az intézmény részéről a jogi lehetőségei, ezen túlmenően a valódi problémakezelés és annak orvoslása helyett, - az ott dolgozók jólétéhez, kényelméhez igazítottan - azonnal házirendet módosítanak és a jogszabályokra hivatkoznak, mely szerint "nem látható el a fogyatékkal élők nappali intézményében az a személy, aki veszélyeztető magatartást tanúsít". A gyakorlatban az ellátásokat - mára divattá váltan - azonnali hatállyal szüntetik meg, úgy, hogy az ellátottnak nincs kijelölve másik, vagy további intézmény, ahova mehetne.
Továbbá az intézményvezetők a Szülők vagy Hozzátartozójuk tájékoztatása és meghatalmazásuk - beleegyezésük nélkül önhatalmúan intézkednek és / vagy veszik fel a kapcsolatot pl. az orvosokkal. Ami nem csak etikátlan de adatvédelmi szempontból is erősen aggályos.
Az országban több olyan Nappali Intézmény jött létre, melyek Szakmai Programja alapján kifejezetten az autizmus spektrumzavarral élő fiatalok ellátására jöttek létre. Így nem tartjuk elfogadhatónak, hogy éppen az autizmus spektrumzavarukból fakadó problémák miatt szüntetik meg az intézmények a jogviszonyokat. A szakmailag megfelelő ellátás nélkül maradt autisták szociálisan még inkább beszűkülnek, az eddig elsajátított készségek leépülnek, egyre inkább hátrányba kerül minden szempontból a szolgáltatások hiányában.
A nappali ellátók az öncélú jogérvényesítéseik miatt, etikátlanul kizárták, kirekesztették Autistáinkat, ami miatt a Családok otthon maradásra kényszerültek. A segítségnyújtás és megoldási stratégia hiányában minden irányból ellehetetlenítették a helyzeteinket, élhetetlenné tették felnőtt autistáink és családjaik mindennapjait, egyúttal teljes mértékben kizárták őket a társadalmi életből, a szakmai és szakemberi segítségnyújtás hiánya miatt veszélybe került az állapotuk, ami hanyatlás felé irányult. Sok Szülőnek az egyetlen és utolsó esélye volt ahhoz, hogy autista gyermekét a nappali ellátóban úgymond "biztos helyen tudva", újra munkába állhasson, dolgozhasson és pénzt kereshessen!
Az intézmények látatlanból hoznak meg elutasító döntéseket, határozatokat, mindenféle előgondozás, indoklás nélkül.
A társadalomnak nem meg,- és kivetnie kellene közülük őket, hanem ehelyett megbecsülni, minden erejükkel segíteni őket, hiszen egy társadalmat az határoz meg, ahogy az elesettekkel bánik. Egy jól prosperáló állam elemi érdeke lenne az ő felzárkóztatásuk, fejlesztésük, integrációjuk, ezt nem nehéz belátni.
A közoktatási rendszerben, korábban elérhető volt az autizmus specifikus szemlélet, fejlesztést – segítséget - támogatást kaptak autistáink gyógypedagógusok és gyógypedagógus asszisztensek által. De az autizmus specifikus szemléletet, gyógypedagógus, gyógypedagógus asszisztens szakemberek, stb. alkalmazását, foglalkoztatását ennek feltételeit a nappali ellátók, bentlakásos otthonok működési rendszerük jogszabálya az egészségügyi, szociális és társadalompolitikai törvények nem írják elő. Ezért nemcsak, hogy az egész nappali ellátásokat, bentlakásos otthonokat látjuk veszélyben, de legfőképpen az autistáinkat és a súlyos - halmozott fogyatékosainkat! Ez semmihez sem mérhető, nem összehasonlítható! Szó szerint az életük a tét!
A szülők kétségbeesve próbálják védeni autista, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos gyermekeiket, felnőttjeiket, de a hatóságok egymásra mutogatnak. Nincsenek egyértelmű hatáskörök megnevezve, nem tudják még az érintett szervek sem, hogy kinek mi a pontos feladata! A szülők hiába is fordulnak bárhova, ha sérelem éri őket vagy autista, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos felnőttjeiket, mert nem kapják meg az ellátást az intézményekben, bizony gyakorta érik őket mindenféle atrocitások. Ha valaki felettes szervhez fordul, a felettes szerv saját maga ellen indít belső vizsgálatot, például a fenntartó esetében.
Ne a szülőktől, főképpen ne az egyszülős családoktól várják azt az anyagi hozzájárulást, amely a jelenlegi intézményekben - legyen az civil, egyházi fenntartású -, elvárt és kötelező a bekerüléshez
Ezek a családok rendkívül kiemelt hátrányos helyzetben vannak, nem tudnak munkát vállalni, a gyermekeiket gondozzák 0 – 24 órában minimálbérért, melyről a döntéshozók meg vannak győződve, hogy elegendő a megélhetésükhöz. De az intézmények egyszeri támogatási díja milliós nagyságrendeket jelent, és ehhez még a magas havi térítési díjak hozzáadódnak. Akik már nem aktív korúak, elérve a nyugdíjas korhatárt, ők miből tudják eltartani gyermeküket, vagy ha egészségi állapota már nem engedi a szülőknek a gyermekükről való gondoskodást, akkor miből finanszírozzák és hol, melyik intézményben gyermekeik ápolását, gondozását. Sok kérdés megoldatlan, nyitott a jelenlegi ellátórendszerben.
Nem kapunk válaszokat, sem megoldásokat kérdéseinkre, és ezek nagyon sok családot érintenek országos szinten. Több évtizedes, ha nem évszázados elmaradásban vagyunk a nemzetközi elvárásokhoz képest, az európai értékek mellett messze elmaradunk.
A szülők kétségbeesve próbálják védeni autista, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos gyermekeiket, felnőttjeiket, de a hatóságok egymásra mutogatnak. Nincsenek egyértelmű hatáskörök megnevezve, nem tudják még az érintett szervek sem, hogy kinek mi a pontos feladata! A szülők hiába is fordulnak bárhova, ha sérelem éri őket vagy autista, illetve súlyos - halmozottan fogyatékos felnőttjeiket, mert nem kapják meg az ellátást az intézményekben, bizony gyakorta érik őket mindenféle atrocitások. Ha valaki felettes szervhez fordul, a felettes szerv saját maga ellen indít belső vizsgálatot, például a fenntartó esetében.
Ne a szülőktől, főképpen ne az egyszülős családoktól várják azt az anyagi hozzájárulást, amely a jelenlegi intézményekben - legyen az civil, egyházi fenntartású -, elvárt és kötelező a bekerüléshez.